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20/9/2017 - A Napoli un convegno dedicato alla settimana mondiale dell’IPF Una giornata di incontri e di informazione presso l’Ospedale Monaldi organizzata dall’Associazione “RespiRARE Campania Onlus”

A Napoli un convegno dedicato alla settimana mondiale dell’IPF
Una giornata di incontri e di informazione presso l’Ospedale Monaldi organizzata
dall’Associazione “RespiRARE Campania Onlus”
Napoli, 19 settembre 2017 – Arriva in Italia, per la settimana mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che si svolge in tutto il mondo dal 16 al 24 settembre, la Campagna europea “Ascolta i suoni dell’IPF” promossa nel nostro paese da FIMARP (la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che riunisce tutte le Associazioni presenti sul territorio nazionale) e realizzata con il supporto incondizionato di Roche Italia.
Con l’occasione a Napoli, grazie al coinvolgimento dell’”Associazione RespiRARE Campania Onlus”, si terrà una giornata ricca di iniziative e verranno distribuiti materiali informativi dedicati a comprendere l’importanza di chi è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile compiere le cose più semplici, come camminare o fare le scale.
L’IPF è una malattia rara difficile da riconoscere, la cui diagnosi arriva in media con un ritardo di circa 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie. Un tempo troppo lungo che, sommato al ritardo terapeutico, si ripercuote sul paziente che solo nel 50% dei casi sopravvive più di 2-5 anni dalla diagnosi.
È noto che non c’è una cura definitiva, ma non è altrettanto nota l’esistenza di modalità diverse per gestire la malattia e rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche procedure di auto-gestione per migliorare la respirazione fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.
“Presso tutti gli ospedali campani, fino al 21 settembre e nell’ambito del Progetto itinerante “Guarda la mano” – dichiara Carmine Mauriello, Presidente di “RespiRARE Campania Onlus” – i volontari della nostra Associazione distribuiranno materiale divulgativo e si opereranno nella raccolta di fondi a sostegno delle nostre attività”
“Venerdì 22 settembre – prosegue Carmine Mauriello - dalle ore 9,00 presso l’ Auletta Sofia dell’AORN dei Colli Ospedale Monaldi, avrà inizio una giornata dedicata all’IPF con proiezione di filmati di repertorio su testimonianze di pazienti e familiari al quale seguirà un incontro con i pazienti; la giornata proseguirà alle 11.30 con un Convegno sulle opportunità terapeutiche che si concluderà alle 14,30. I relatori saranno: il prof. Alessandro Sanduzzi Zamparelli, il prof. Antonio Molino, la prof.ssa Marialuisa Bocchino, la prof.ssa Anna Agnese Stanziola, il Dr. Biagio Campana e il Dr. Michele Martucci.”
“Purtroppo sono ancora troppe le malattie polmonari che rubano i nostri respiri – conclude Carmine Mauriello – L’IPF è una di queste, sconosciuta ai più, idiopatica ossia senza una causa conosciuta, che non ha una cura definitiva e che colpisce 12-16 mila pazienti in Italia, ma è un dato sottostimato a causa della difficoltà della diagnosi. Con le nostre iniziative vogliamo fare informazione e ricordare a tutti l’importanza della solidarietà. Le associazioni pazienti svolgono un ruolo fondamentale, perché permettono alle persone colpite dalla malattia e ai loro familiari di non sentirsi soli, di incontrarsi e condividere le proprie esperienze, ma anche di essere parte attiva nella battaglia contro l’IPF.”
Cos’è l’IPF
La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.
L’IPF IN 10 PUNTI:
1. Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica
2. In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF
3. La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni
4. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori
5. I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)
6. L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi
7. Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta
8. L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi
9. Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia
10. Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere